ただ生きながらえているだけ

一年が経過した。

医師からは最悪半年で人工呼吸器の覚悟もと言われていたが
一年がたち進行が思いのほか遅く呼吸は苦しいが会話はまだ
出来ている。
トイレも何とか付添いが必要だが自力でやれている。

そろそろ退院の時期が来た。
このまま入院していても生活の質が落ちるだけなので家で介護
となる。

まだ家での介護としては家族の負担は軽いほうだと自覚している。
この先は病状の急激な悪化は覚悟しなければならないと思う日々である。